Бу болажон ҳозир тўрт ёшда. У туғма нуқсон – хромосом аномалияси ва юрак хасталиги билан дунёга келди. Унинг яшаб кетиши даргумон эди. Боланинг отаси фарзанди ва аёли олдидаги бурчини бутунлай унутиб, улардан воз кечди.
Ўз фарзандидан воз кечган оталар мавзуси, афсуски, сийқаси чиққан, аммо жамиятимизнинг энг оғриқли муаммосига айланган мавзудир. Тошкентда содир бўлган ушбу воқеа кимларгадир сабоқ бўлиши мумкин.
Бундан бир неча йиллар олдин 17-20 ёшли опа-сингилнинг бахти бир кунда очилиб, ака-укага келин бўлиб узатилди. Орадан кўп ўтмай, улар ҳомиладор бўлишди. Ой куни етиб, опа ўғил, сингил эса қиз кўрди. Гўдакларнинг бири, аниқроғи, опанинг ўғли туғма нуқсон билан дунёга келди. Шифокорларнинг ташхиси бутун оила аъзоларини ларзага солди. Келинларидан мамнун қайнонанинг жилмайган юзига тундлик соя солди. Бунинг устига ирсий касаллик туфайли юзага келган туғма юрак хасталиги гўдакнинг яшаб кетишига имкон бермаслиги мумкин эди.
“Не-не орзу-умидлар билан қуданикига қовурдоқ олиб борган куним жанжал устига чиқиб қолдик. Қариндош-уруғим олдида юзим шувут бўлди. Катта куёвим қизимга талоқ берибди. Қўни-қўшни, маҳалла аралашиб, отинлик қилиб аёлларга исломдан дарс берадиган аёл қудамга инсоф сўрашди”, дейди Васила опа (исмлар ўзгартирилди).
Қайсар қайнона хаста неварани тан олишни истамади. Азбарои оилани асраб қолиш мақсадида келинчакка чақалоқни “топшириб юбориш”ни таклиф этишди. Аммо оналик меҳрини ҳис этиб бўлган келинчак ўз фарзандидан воз кечишдан кўра ота уйига қайтиб боришни афзал билди. Бағритош қайнонанинг қарори билан катта ўғил ўз фарзандидан воз кечди.
Опасининг қисматидан қаттиқ куюнган сингил ҳам кўп ўтмай, ота уйига қайтиб келди. Қизларининг бахтсизлиги, невараларининг аччиқ қисмати ота қаддини букди. Қудаларга ялиндилар, ёлвордилар. Фойдаси бўлмади. Чақалоқларнинг оталари ака-ука куёвлар ҳам осонгина ажрашиш йўлини танлашди. Ваҳоланки, сингилнинг соғлом туғилган қизалоғи ҳам бунга қарши далил бўла олмади. Негаки, қайнона учун ирсий нуқсон билан туғилган гўдак келинларнинг “соғлом эмаслиги”дан дарак эди гўё.
Шу кунларда ўша юраги хаста, яшаши даргумон бўлган болакай тўрт ёшга тўлди. Унинг беғубор кулгиси, шўх-шодонлиги ҳар қандай тошбағирни ўзига ром этишга қодир. Боланинг заиф юрагига шифокорларнинг дори-дармони эмас, меҳрибон онасининг муҳаббати куч бағишлаб турибди. Бирданига икки қизининг бахтсизлигидан қаттиқ куйган ота-она ота етим невараларини бағрига олиб, уларни меҳр билан парваришламоқда. Ўз фарзандларидан воз кечган ака-ука эса кимларнингдир бахтига зомин бўлиб, яна уйландилар.
“Ишлашим керак. Аммо боламни ихтисослаштирилган боғчага жойлаштиришнинг ўзи бўлмади. Поликлиникамизда (40-ОП) болалар кардиологи, лагопед-дефектолог, болалар эндокринологи йўқ. Ортопед ва психоневролог ҳафтада икки кун ишлайди. Нафақага ва боғчага ҳужжат йиғишда, айниқса, психоневрологга кўп мурожаат этишимга тўғри келади. Ҳар сафар бир пачка оқ қоғоз, иккита дафтар, ручка, елим каби канцтоварлар сўрагани етмаганидек, пул ҳам талаб қилади. Ўғлимда туғма юрак хасталиги борлиги учун ҳар олти ойда мана шу шифокорларнинг кўригидан ўтаман. Боғчага ҳар олти ойда қайта-қайта ҳужжат йиғаман. Бунақада қачон ишга жойлашаман, ҳайронман. Ахир ота-онамга моддий жиҳатдан озгина бўлсаям ёрдамим тегиши керак-ку!”, дейди Муниса.
Ўзбекистонда тиббий генетика соҳасининг оқсоқлаши оқибати оилалар ажримида акс этмоқда. Ушбу ҳолатда ким айбдор, қизларини эрта турмушга берган ота-онами, невараларидан воз кечган қайнона, фарзандига бефарқ оталар ёки оиланинг шахсий ишларига “аралашишни” истамаган генетик-шифокор?
Туғма ногиронлик камда-кам, аммо учраб турадиган тиббий муаммо. Чунки болаларнинг ногирон бўлиб туғилиши сабаблари ва омиллари ҳануз тўлиқ ўрганилмаган. Замонавий тиббий ускуналарда ўтказиладиган эрта ташхис кўригини эса ногирон болалар туғилишининг олдини олишда самарали восита, деб бўлмайди. Чунки ҳомиладаги ирсий ёки наслий нуқсонларнинг баъзиларини фақат олти ойликдан кейингина аниқлаш ёки тахминий ташхислаш мумкин. Бундай вазиятда ҳомилани олиб ташлаш энг бешафқат, аммо ягона ечим бўлиб қолмоқда.
Фақат бир нарса кўнгилга таскин беради: биз ўзбеклар болажон халқмиз. Туғма ногирон фарзандини асраб-ардоқлаб, бутун меҳрини бериб вояга етказаётган ота-оналар ҳам бор. Ҳатто кечалари гўдагининг нафас олаётганидан бохабар бўлиб туриш учун кафтини жажжи юракчага қўйиб, бедор ухловчи оналар, касали хуруж қилган боласини бағрига босиб, тонг отишини умид билан кутиб, тунларни бедор ўтказувчи оталар бор орамизда.
Бундан бир неча йиллар олдин 17-20 ёшли опа-сингилнинг бахти бир кунда очилиб, ака-укага келин бўлиб узатилди. Орадан кўп ўтмай, улар ҳомиладор бўлишди. Ой куни етиб, опа ўғил, сингил эса қиз кўрди. Гўдакларнинг бири, аниқроғи, опанинг ўғли туғма нуқсон билан дунёга келди. Шифокорларнинг ташхиси бутун оила аъзоларини ларзага солди. Келинларидан мамнун қайнонанинг жилмайган юзига тундлик соя солди. Бунинг устига ирсий касаллик туфайли юзага келган туғма юрак хасталиги гўдакнинг яшаб кетишига имкон бермаслиги мумкин эди.
“Не-не орзу-умидлар билан қуданикига қовурдоқ олиб борган куним жанжал устига чиқиб қолдик. Қариндош-уруғим олдида юзим шувут бўлди. Катта куёвим қизимга талоқ берибди. Қўни-қўшни, маҳалла аралашиб, отинлик қилиб аёлларга исломдан дарс берадиган аёл қудамга инсоф сўрашди”, дейди Васила опа (исмлар ўзгартирилди).
Қайсар қайнона хаста неварани тан олишни истамади. Азбарои оилани асраб қолиш мақсадида келинчакка чақалоқни “топшириб юбориш”ни таклиф этишди. Аммо оналик меҳрини ҳис этиб бўлган келинчак ўз фарзандидан воз кечишдан кўра ота уйига қайтиб боришни афзал билди. Бағритош қайнонанинг қарори билан катта ўғил ўз фарзандидан воз кечди.
Опасининг қисматидан қаттиқ куюнган сингил ҳам кўп ўтмай, ота уйига қайтиб келди. Қизларининг бахтсизлиги, невараларининг аччиқ қисмати ота қаддини букди. Қудаларга ялиндилар, ёлвордилар. Фойдаси бўлмади. Чақалоқларнинг оталари ака-ука куёвлар ҳам осонгина ажрашиш йўлини танлашди. Ваҳоланки, сингилнинг соғлом туғилган қизалоғи ҳам бунга қарши далил бўла олмади. Негаки, қайнона учун ирсий нуқсон билан туғилган гўдак келинларнинг “соғлом эмаслиги”дан дарак эди гўё.
Шу кунларда ўша юраги хаста, яшаши даргумон бўлган болакай тўрт ёшга тўлди. Унинг беғубор кулгиси, шўх-шодонлиги ҳар қандай тошбағирни ўзига ром этишга қодир. Боланинг заиф юрагига шифокорларнинг дори-дармони эмас, меҳрибон онасининг муҳаббати куч бағишлаб турибди. Бирданига икки қизининг бахтсизлигидан қаттиқ куйган ота-она ота етим невараларини бағрига олиб, уларни меҳр билан парваришламоқда. Ўз фарзандларидан воз кечган ака-ука эса кимларнингдир бахтига зомин бўлиб, яна уйландилар.
“Ишлашим керак. Аммо боламни ихтисослаштирилган боғчага жойлаштиришнинг ўзи бўлмади. Поликлиникамизда (40-ОП) болалар кардиологи, лагопед-дефектолог, болалар эндокринологи йўқ. Ортопед ва психоневролог ҳафтада икки кун ишлайди. Нафақага ва боғчага ҳужжат йиғишда, айниқса, психоневрологга кўп мурожаат этишимга тўғри келади. Ҳар сафар бир пачка оқ қоғоз, иккита дафтар, ручка, елим каби канцтоварлар сўрагани етмаганидек, пул ҳам талаб қилади. Ўғлимда туғма юрак хасталиги борлиги учун ҳар олти ойда мана шу шифокорларнинг кўригидан ўтаман. Боғчага ҳар олти ойда қайта-қайта ҳужжат йиғаман. Бунақада қачон ишга жойлашаман, ҳайронман. Ахир ота-онамга моддий жиҳатдан озгина бўлсаям ёрдамим тегиши керак-ку!”, дейди Муниса.
Ўзбекистонда тиббий генетика соҳасининг оқсоқлаши оқибати оилалар ажримида акс этмоқда. Ушбу ҳолатда ким айбдор, қизларини эрта турмушга берган ота-онами, невараларидан воз кечган қайнона, фарзандига бефарқ оталар ёки оиланинг шахсий ишларига “аралашишни” истамаган генетик-шифокор?
Туғма ногиронлик камда-кам, аммо учраб турадиган тиббий муаммо. Чунки болаларнинг ногирон бўлиб туғилиши сабаблари ва омиллари ҳануз тўлиқ ўрганилмаган. Замонавий тиббий ускуналарда ўтказиладиган эрта ташхис кўригини эса ногирон болалар туғилишининг олдини олишда самарали восита, деб бўлмайди. Чунки ҳомиладаги ирсий ёки наслий нуқсонларнинг баъзиларини фақат олти ойликдан кейингина аниқлаш ёки тахминий ташхислаш мумкин. Бундай вазиятда ҳомилани олиб ташлаш энг бешафқат, аммо ягона ечим бўлиб қолмоқда.
Фақат бир нарса кўнгилга таскин беради: биз ўзбеклар болажон халқмиз. Туғма ногирон фарзандини асраб-ардоқлаб, бутун меҳрини бериб вояга етказаётган ота-оналар ҳам бор. Ҳатто кечалари гўдагининг нафас олаётганидан бохабар бўлиб туриш учун кафтини жажжи юракчага қўйиб, бедор ухловчи оналар, касали хуруж қилган боласини бағрига босиб, тонг отишини умид билан кутиб, тунларни бедор ўтказувчи оталар бор орамизда.
Муҳайё Саидова
